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Voila des semaines, des mois, que je réfléchis à ce que je pourrais bien venir dire sur site.
Lucy a aujourd’hui un peu plus de 4 ans.
La vie est différente d’il y a deux ans, mais je m’aperçois que nous avons fait du chemin et trouvé peu à peu notre « rythme de croisière ».
Une croisière parfois perturbée par des petites tempêtes. Mais qui globalement se passe plutôt bien.
Je crois, que ce fameux « deuil » je l’ai fait. Je ne pense plus trop à l’avenir, enfin….disons que je ne me »prend plus le choux ». Je sais ce qui peut arriver, je sais que pour certains symptômes je ne pourrais pas faire grand-chose, mais j’ai beaucoup de mal à projeter Lucy dans l’avenir et ne cherche plus à le faire.
Elle me prouve chaque jour qu’elle est Lucy, avec parfois un petit coté PW que je reconnais, qui me permet de tenter de l’éduquer avec « des techniques » que je n’aurais peut être pas utiliser si elle n’avait pas eu Prader Willi.
C’est très étrange ce détachement. Car ce site m’a permis de rencontrer des parents avec qui j’ai vraiment noué des liens important et qui me sont chers et c’est comme ci aujourd’hui je n’avais plus besoin de venir raconter mes états d’âme, mes inquiétudes ni mes joies.
J’avais tellement envie de partager, de raconter, de témoigner.
Aujourd’hui je suis heureuse de le faire plus discrètement.
C’est comme ci cette colère que j’avais me poussait à venir le raconter sur le net, raconter comme la vie avait été si injuste de nous avoir joué ce vilain tour.
Aujourd’hui je l’accepte.
Et puis il y a aussi tout ce qu’internet m’a apporté :
De formidables rencontres qui m’ont tant aidé et qui m’aident encore aujourd’hui, mais aussi des découvertes moins agréables.
J’ai découvert que comme dans la vie « normale » (en Italie, en référence au voyage en Hollande) on ne peut pas s’entendre avec tout le monde. Que la maladie ne rapproche pas les gens. Que même en Hollande la méchanceté gratuite, l’intolérance, le manque de respect sont présents.
J’en ai fait les frais, et je crois que c’est aussi ce qui a contribué un peu à mon besoin de garder mon « jardin secret ».
C’est un tout et puis une évolution que je trouve très positive avec ces » petits 4 ans » de recul.

Je reste néanmoins présente et disponible si vous voulez des nouvelles de notre quotidien (régime, école, développement etc.)avec Lucy au coté de Prader Willi, si vous avez des questions.
Je sais pour l’avoir vécue moi même, que certains parents qui viennent d’avoir le diagnostic ont besoin de savoir, de voir d’autres enfants, de poser des tas de questions, alors n’hésitez pas !
Vous pouvez me contacter à l'adresse en bas à gauche.
Ceux qui veulent dire des méchancetés, ne perdez pas votre temps, je suis sure que vous avez mieux à faire ;-)
Sur le blog : http://praderwillimini.blogspirit.com/
Que je vais continuer à alimenter, vous pourrez découvrir d’autres sites d’enfants comme Lucy.
Des liens pour parler avec d’autres parents.
A bientôt.
Nathalie.

et le site no 2
http://lucyhope2.site.voila.fr/